Tvangstanker overtog Deborahs liv: Måske bare lige ét hår mere?
Som teenager tænkte Deborah Ruf bare, at hun fulgte moden. Dengang havde alle tynde øjenbryn. Men snart kunne hun bruge otte timer om dagen på at plukke de små hår. Alkohol og selvisolation blev hendes måde at dulme tvangstankerne.
Af: Emma Lina Kruse Jensen og Stefan Sommer Jagd
Foto og grafik: Stefan Sommer Jagd
31-årige Deborah Ruf svinger sin sorte Polo ind på den sædvanlige parkeringsplads et par hundrede meter fra klatrehallen på Refshaleøen i København, hvor hun arbejder som køkkenmedarbejder i caféen.
Klokken nærmer sig 12 om formiddagen, og hun er ankommet noget senere end planlagt. Men selvom rækken af parkeringspladser lige ud for hendes arbejdsplads er ledig, foretrækker Deborah at parkere langt derfra.
“Jeg er godt klar over, at dem på mit arbejde ved, at jeg har en lidelse, og at jeg derfor har brug for tid. Faktisk burde jeg være ligeglad med, om de kan se min bil eller ej,” siger hun.
Med rutinerede bevægelser skodder hun sin cigaret i bilens askebæger og drejer nøglen i tændingen. Hendes brune hår hænger som et vandfald over den sorte dynejakke.
“Men jeg er ikke ligeglad,” mumler hun.
I tasken på passagersædet roder hun rundt efter en særlig genstand. En brugt øjenbrynspen. Deborahs nok vigtigste eje.
Hun lader koncentreret pennen glide over de tilbageværende mørke øjenbryn.
I solskærmens smalle spejl får hendes brune øjne et irriteret udtryk. Resultatet er ikke godt nok.
Hun fjerner farven og begynder forfra. Hun starter på ny. Igen og igen. Og en sidste gang, inden hun med et tilfreds svirp slår skærmen op.
“Sådan dér, det må være godt nok.”
Den skjulte skam
Symptomerne starter, da Deborah Ruf er omkring 15 år.
Forældrene havde netop brudt med et religiøst trossamfund i Tyskland, og familien flyttede først til Sverige og sidenhen København, hvor Deborah Ruf bor i dag.
Hun husker det som en ekstrem svær tid. For tredje gang skal hun vænne sig til en ny skole, nye lærere og samtidig finde nye venner.
Situationen stresser hende, og det udmønter sig fysisk. Hun har før haft en tendens til at pille i sår og urenheder, men nu bliver det nærmest en besættelse.
Hun kradser i huden på fødderne til de bløder, og smerten er så stor, at hun i en periode ikke kan gå i sko.
Værst går det dog ud over øjenbrynene.
Deborah Ruf kan bruge mellem tre og otte timer i træk, hvor hun med pincet eller negle plukker de små, mørkebrune hår ud ved rødderne. Det skal være de helt rigtige hår, og hvis hun bliver afbrudt, får hun en ubehagelig trykken for brystet.
I starten fortæller Deborah Ruf sig selv, at alt er normalt. Hun følger bare moden, der på det tidspunkt i 00’erne dikterer smalle øjenbryn hos kvinder.
”Men det stak helt af. Da jeg gik på HF, havde jeg slet ikke nogen øjenbryn, de var tegnet på. Jeg trak hen mod alkoholen for at dulme dét, jeg ikke kunne forstå. Når jeg var påvirket, tænkte jeg ikke over trangen til at plukke konstant,” fortæller Deborah Ruf.
Først i 2018 finder hun ud af, at lidelsen har et navn: trikotillomani.
En ond cirkel
Trikotillomani er betegnelsen for en psykisk lidelse, hvor den berørte ikke kan styre trangen til at trække hår fra hovedbunden, øjenbryn, vipper eller kropsbehåring.
Lidelsen hører sammen med andre lidelser som skin-picking og nail-biting ind under betegnelsen ‘Body Focused Repetitive Behavior’, som forkortes BFRB. Der findes ikke en decideret dansk betegnelse for lidelsen, men det kan oversættes til kropsfokuseret gentagen adfærd.
Når den berørte person fjerner håret, har det, præcis som i Deborah Rufs tilfælde, en afstressende effekt. Netop den positive respons, som tvangshandlingerne udløser, er med til at fastholde en stor del af personerne i en negativ spiral.
Det forklarer blandt andet den amerikanske forsker, Brian Lawrence Odlaug. Han er uddannet Master of Public Health ved Københavns Universitet, og er en af de førende forskere indenfor BFRB.
“Nogle personer piller for at opnå en følelse af ro. Når de trækker hår ud, så udløser det en følelse af lettelse, som dog hurtigt erstattes af voldsomme negative følelser som skam”, forklarer forskeren.
Han fortsætter:
“Hvor det for nogle personer er ligegyldigt, hvor de piller, drejer det sig for andre om perfektionisme. De er nødt til at trække det helt rigtige hår ud eller pille det helt rigtige sted på huden. De har tvangstanker om en bestemt del af kroppen.”
Tvangstankerne risikerer at blive invaliderende i personens hverdag, og det kan have store konsekvenser for ens sociale liv.
Sådan forklarer specialpsykolog Meike Bohn, som i samarbejde med den anerkendte professor Per Hove Thomsen og overlæge Judith Becker Nissen står bag en af de få danske forskningsartikler om trikotillomani.
“Det kan starte med konsekvenser i forhold til ens sociale liv, hvor man trækker sig fra venner og stopper med at gå til fritidsaktiviteter. Senere kan det blive sådan, at man også har svært ved at bevare en tilknytning til skolen, fordi man gør sig rigtig mange tanker om, hvad andre i skolen tænker. Hos voksne har det indflydelse i forhold til personernes tilknytning til arbejdsmarkedet, og vi ser folk, der selvmedicinerer med alkohol,” fortæller Meike Bohn.
1: Body Focused Repetitive Behavior dækker over forskellige uhensigtsmæssige vaner, hvor personer er ude af stand til at kontrollere impulshandlinger.
2: Selvom lidelserne kommer til udtryk på vidt forskellige måder fysisk, så oplever personerne psykisk den samme følelse af skam og selvhad, der kan føre til selvisolation og undvigende adfærd.
Den sociale tilbagetrækning er tilfældet for Deborah Ruf, som isolerer sig mere og mere hjemme.
Når hun forlader lejligheden, hamrer hendes hjerte i brystet, hendes håndflader bliver svedige og hele kroppen er badet i koldsved. Overalt forestiller hun sig, hvordan hun mødes af blikke af afsky, når folk ser de lyserøde ar, der erstatter de yderste dele af hendes øjenbryn.
Klamt, sygt, mærkeligt.
Ordene hænger uudtalt i luften, ligegyldigt hvor hun opholder sig. I skolen, i bussen eller i træningscenteret.
Sådan kører tankerne rundt hos Deborah Ruf.
”Jeg har før trænet en del, hvor jeg har prøvet at presse mig selv. Men når man dyrker cardio, sveder man meget i ansigtet, og så er jeg nødt til at gå ud i omklædningsrummet flere gange og lade som om, jeg henter vand, så jeg lige kan tjekke, at makeuppen stadig sidder okay,” fortæller Deborah Ruf.
Det værste er dog den ulidelige trang til konstant at pille, som hun ikke kan undslippe.
Trangen til at hive det helt rigtige lille hår ud og den øjeblikkelige lettelse og tilfredsstillelse, der gennemsyrer hendes krop det sekund, hårroden slipper huden. En kort ekstase, som altid er efterfulgt af skam og skuffelse over endnu engang at give efter for tvangshandlingen.
Lidelsen bliver til sidst så invaliderende, at Deborah Ruf dropper ud af studiet. Hun køber en bil for at undgå offentlig transport, og hun isolerer sig fra enhver form for social kontakt.
Hun forlader ofte kun hjemmet, når hun handler ind eller tager på arbejde. Hendes jobordning er heldigvis fleksibel. Hun møder ind så ofte hun kan, de dage, hvor hun kan overskue det.
En stor beslutning
Hun plukker så vidt muligt kun derhjemme og forsøger altid at beherske sig, når hun er ude, selvom det kræver al hendes energi.
Men på et tidspunkt begynder Deborah Ruf at tage sin pincet med på arbejde.
Hun holder facaden, så godt hun kan over for sine kollegaer.
Tankerne kredser hele tiden om hendes øjenbryn.
Mon de lægger mærke til noget, hvis jeg lister på toilettet igen?
Trangen til at plukke øjenbrynene bliver større.
Måske bare lige ét hår mere?
Hun går ud på toilettet for at give efter for trangen.
Hun løfter pincetten og plukker et hår. Og så ét mere.
Hvad er det, jeg har gang i?
“Lige dér blev det for meget for mig. Jeg kunne ikke mere,” fortæller Deborah Ruf om perioden, som hun kalder den værste periode i sit liv.
“Jeg havde forsøgt adskillige gange at hjælpe mig selv med mindfulness, bøger om positiv psykologi og puttet olie på øjenbrynene så pincetten gled. Jeg prøvede mange ting. Men når alle de selvhjælpsmetoder, man har prøvet, ikke fungerer, så må man søge hjælp,” siger hun.
Og det er netop, hvad hun gør.
Kampen for hjælp
“Notater fra forløb oprettet af RHP, REGION HOVEDSTADENS PSYKIATRI.
KLINISK VISITATION.”
– Lægens notater
“Startdato: 02.06.2018”
“Diagnose:
41.2 OCD (Trikotillomani)”
“Dato: 22.11.2022”
“Patient har mistet venner pga. adfærden og isolerer sig socialt.”
“Plan for behandling:
Der skal drøftes om patient skal tilbydes plads i OCD eller blandet angst gruppeforløb.”
I 2018 søger Deborah Ruf hjælp hos sin læge, som henviser hende til Psykiatrisk Center København.
Hun er nervøs, men optimistisk, da hun træder ind til sin første psykologsamtale. Det er overvældende for hende at fortælle et fremmed menneske om de tvangstanker, hun i så mange år har holdt hemmeligt.
Men vejen til en diagnose og efterfølgende behandling viser sig ifølge Deborah Ruf at være en kamp.
“Jeg var forbi tre forskellige psykologer, fordi de skulle udrede mig først. Den første psykolog forsøgte at finde ud af, hvor jeg skulle hen i systemet, for der var ikke en plads for sådan nogle som os,” siger Deborah Ruf.
Hun fortsætter:
“Så blev jeg sendt videre til en anden psykolog, som udspurgte mig om helt andre lidelser. Det var alt fra spiseforstyrrelse, på grund af min spinkle kropsbygning, til depression. Jeg prøvede at forklare, at det ikke var en spiseforstyrrelse. Og at jeg var deprimeret på grund af mine tvangshandlinger,” fortæller hun.
Den tredje psykolog har aldrig hørt om trikotillomani, men han godkender hende til udredning, hvor hun oplever præcis samme mangel på kendskab til lidelsen.
Deborah Ruf er flere gange tæt på at give op på forløbet, fordi hun ikke oplever, at psykologerne anerkender hendes situation.
Efter halvandets års indædt kamp lykkes det endelig.
Deborah Ruf får diagnosen trikotillomani.
“Det var rart at få et papir på det. Det gav mig en følelse af, at det ikke bare var mig, den var gal med, så det var en stor lettelse,” fortæller hun.
Hun starter i behandling med kognitiv adfærdsterapi, der sammen med omvendt adfærdsterapi er den behandlingsform, som ifølge forskning har vist sig at være mest effektiv i forbindelse med BFRB.
“Jeg snakkede med psykologen om mine følelser og tanker omkring min trich [red. slang for trikotillomani]. Vi snakkede også om min adfærd. For eksempel sagde psykologen, at jeg skulle lade være med at bruge pincet,” fortæller Deborah Ruf.
Men behandlingen er ikke en succesoplevelse, fortæller hun.
“På det tidspunkt var jeg nok for udkørt af hele forløbet, så behandlingen var ikke særlig effektiv.”
Hun vælger at afslutte forløbet hos psykologen, men bestemmer sig for at søge hjælp igen, når hun har overskud.
“Jeg har tænkt mig at søge behandling hos en psykolog igen på et tidspunkt, men der skal gå lidt tid. Forløbet var så anstrengende. Jeg skulle hele tiden forklare, hvad jeg fejlede, så det har ikke ligefrem givet mig motivation for at søge om hjælp,” fortæller hun.
Bryd tabuet
Før hun bestemte sig for at dele sin historie, har Deborah Ruf kun fortalt sine forældre og to af sine tætteste venner om lidelsen.
Hun har altid frygtet reaktionen fra sine venner, hvis hun fortalte om sin trang til at hive hår ud. Vil de trække sig fra hende? Vil de synes, hun er klam?
“Jeg frygter manglen på forståelse, for når jeg ikke selv forstår det, er det svært at forvente det af andre. På nettet kan jeg se, at der er mange forældre, som prøver at forstå det, fordi de føler sig magtesløse. Sådan har min mor for eksempel følt det,” fortæller Deborah Ruf.
Da Deborahs mor, Simone Ruf, første gang hører ordet trikotillomani, oplever hun, hvordan det hele falder på plads.
Simone har længe kendt til datterens udfordringer, og hun har forsøgt at støtte hende så meget som muligt.
“Men da Debbie [Deborahs kaldenavn red.] kom frem til, at der kunne være tale om den her lidelse, gav det hele bedre mening,” fortæller Simone Ruf.
Hun uddyber:
“Jeg har til tider været irriteret, når hun kom for sent i skole eller til familiearrangementer. Jeg har ikke kunne forstå, hvordan det har kunne tage en hel dag at gøre sig klar. Det er stadig svært nogle gange at forstå, hvor meget det fylder hos Debbie, men jeg prøver,” forklarer hun.
Den strenge opvækst i et religiøst miljø har sat sine præg på datteren, og det kan meget vel være en af grundene til, at lidelsen har udviklet sig i den grad, siger Simone Ruf.
Hun er tydeligt påvirket, når samtalen falder på de udfordringer, som datteren har kæmpet med.
“Nogle af de udfordringer er måske opstået i barndommen, hvor vi har flyttet meget rundt. Derfor har hun måske været udsat for større udfordringer end andre,” forklarer hun.
Simone Ruf fortæller, at både hun og Deborahs far forsøger at hjælpe datteren, men det er ikke altid, at datteren ønsker at snakke om sin lidelse.
“Jeg tror, det er fordi, Debbie ikke ønsker at være en byrde for os. Hun har altid gerne ville klare det meste selv,” siger moren.
Simone Ruf er medlem af en amerikansk Facebook-gruppe for forældre til børn med trikotillomani. Her læser hun om andre forældres erfaringer, og det hjælper hende til at forstå, hvad man som pårørende bedst kan gøre for at hjælpe.
For eksempel forklarer hun, at det ikke nytter at komme med formaninger eller velmente råd, også selvom de måske er kærligt ment.
“Man kan ikke sige til personen, at ‘du jo bare kan holde op’. For det kan de ikke. Det er en psykisk lidelse, der kræver behandling,” siger hun.
Moren indrømmer dog, at det sommetider er svært at sætte sig ind i lidelsen.
“Jeg ved, at det har været hårdt for Debbie at stå frem, men hun ønsker så brændende, at andre ikke skal opleve det, hun selv har gennemgået. Derfor er jeg stolt af, at hun forsøger at bryde tabuet,” siger Simone Ruf.
En dag ad gangen
Tilbage i bilen er makeuppen omsider på plads. Men før Deborah Ruf er klar til at forlade Poloens trygge bobbel, ruller hun vinduet ned og tænder en smøg til.
Hun ser eftertænksomt ud af sideruden et øjeblik.
“Jeg føler, at jeg er nødt til at gøre noget. Det er nok derfor, jeg fortæller højt om det nu. Det er enormt tabubelagt. Derfor skal der mere kendskab til det,” siger hun.
Hun tager et hvæs af cigaretten og puster røgen ud af det nedrullede vindue. Efter et par sekunders stilhed tilføjer hun:
“Det er ikke lykkes mig at finde en løsning. Endnu. Lige nu tager jeg en dag ad gangen. Det var min plan at læse videre, og det er stadig noget, jeg gerne vil. Vi må se, hvad tiden bringer.”
Deborah Ruf skodder smøgen, ruller vinduet op og sætter bilen i gang.
Hun kører over til rækken af parkeringspladser foran klatrehallen og parkerer lige dér, hvor alle kan se hende.
Så skynder hun sig ud af bilen med sin øjenbrynspen trygt gemt væk i tasken.
Pernille har hele livet kæmpet med en skamfuld trang: “jeg er bange for, at der er mange, som bliver tabt på gulvet.”
Da Pernille Mørup Sønnichsen søgte hjælp for en helt speciel tvangstanke, mødte hun en mur af misforståelse. Hun frygter, at alt for mange risikerer at lide i stilhed, hvis ikke kendskabet til lidelsen udbredes.
Tekst: Emma Lina Kruse Jensen
Foto og grafik: Stefan Sommer Jagd
Pernille Mørup Sønnichsen har flere gange opsøgt hjælp for sin invaliderende trang til at hive i sit hår og kradse sin hud til blods.
Hver gang forgæves.
Derfor er Pernille Sønnichsen aldrig blevet diagnosticeret med trikotillomani eller dermatillomani, selvom hun siden barnsben har oplevet at være begrænset af lidelserne.
Symptomerne startede allerede, da hun var omkring tre år, husker Pernille Sønnichsen, som i dag er 51 år.
Hun er født og opvokset i Kolding, hvor hun som voksen har slået sig ned efter mange år i udlandet.
Lejlighedens stue er fyldt med pynt og nips. På væggene hænger sirlige broderier med humoristiske eller søde citater. Over sofaen hænger blandt andet et broderi med ordet “hygge” i farverige bogstaver.
Pernille Sønnichsen har selv broderet det hele. Hun nyder at være kreativ, men det er ikke den eneste grund til, at hun altid er i gang med et nyt projekt.
“Jeg er nødt til hele tiden at holde fingrene beskæftiget, hvis jeg skal undgå at pille i håret. Det er blevet min egen måde at håndtere min trikotillomani,” forklarer hun.
Hvis ikke hun holder sig beskæftiget, så begynder hun at hive totter af sit sorte, krøllede hår, som efter mange års overgreb er blevet tyndt og slidt.
Hun kan også finde på at kradse i huden på benene eller ryggen. Hun løfter lidt i blusen. De mange sår og lyserøde områder på ryggens hud er synlige beviser på, hvor voldsom trangen til at kradse til tider kan være.
På det runde spisebord foran Pernille Sønnichsen ligger et fotoalbum fra hendes barndom. Hun bladrer rundt i det, mens hun af og til ryster på hovedet eller rynker panden i misbilligelse.
Ifølge Pernille Sønnichsen var opvæksten i barndomshjemmet meget utryg. Hun var ofte angst og ked af det på grund af sin fars strenge behandling, og pilleriet i hud og hår blev en måde at håndtere de svære følelser.
Da hun startede i folkeskole, eskalerede hendes trang til at hive hår ud af hovedbunden. Hver dag lå der store kugler af sammenfiltret hår rundt om den lille pige.
Som konsekvens måtte hun gå med en paryk i børnestørrelse for at dække de mange skaldede pletter.
“Det var skamfuldt og hæsligt. Parykken var kommunefarvet og syntetisk, og den kløede helt vildt,” fortæller Pernille Sønnichsen, som fjernede parykken, så snart hun kom hjem.
Hun husker ikke præcist, hvor gammel hun var, da hun som barn blev sendt til hudlægen af sin mor. Men oplevelsen sidder stadig i hende.
“Det var grænseoverskridende at fortælle et fremmed menneske om mit pilleri, for jeg skammede mig jo helt vildt. Men min læge forstod ingenting. Han kendte ikke til, at det var en lidelse,” forklarer Pernille Sønnichsen.
“Han mente, at mine sår skyldtes den eksem, jeg led af. Han forstod ikke, at jeg ikke kunne lade være med at pille.”
Hun fik en skrap aknecreme til huden og en salve til håret. Og så fik hun ellers besked på at lade hud og hår være.
Siden har Pernille Sønnichsen været hos endnu en læge, men her mødte hun samme respons. Hun fik besked på at bære handsker, så hun ikke kunne rive hår ud.
Den manglende forståelse var et hårdt slag for hende, og selvom hun er klar over, at der er mere viden om psykiske lidelser i dag, så har oplevelserne gjort hende modløs i forhold til at søge mere behandling.
“Jeg oplever trikotillomani og dermatillomani som enormt tabubelagt, og min oplevelse er, at der ikke er særlig mange, der har kendskab til det. Derfor tror jeg, at der er folk, som ikke søger hjælp, fordi det er grænseoverskridende, og de er bange for, at der ikke er en behandling,” fortæller Pernille Sønnichsen.
Dét argument er hun langtfra den eneste, som deler.
På trods af et langt kendskab til lidelsen er læger og psykologer enige om, at der stadig er for lidt forskning på området i dag.
Det har konsekvenser for de berørte personer, som risikerer at leve med en invaliderende lidelse i stilhed.
Et mørketal
Trikotillomani optræder første gang i 1975 i det europæiske diagnosesystem ICD-9, hvor det indgår som en underkategori af lidelser, der medfører tab af impulskontrollen.
Det bliver ændret i 1990, hvor trikotillomani bliver optaget som en anerkendt lidelse i ICD-10, som er det diagnosesystem, vi bruger herhjemme i dag.
I Danmark bruger vi WHO’s diagnosesystem ICD, som står for International Classification of Diseases. Det indtrådte i 1990, men fordi det tager tid at udrulle et sundhedssystem, blev det først været anvendt i Danmark fra 1994.
Kendskabet til Body Focused Repetitive Behavior, BFRB, som er en adfærd, hvor de berørte ikke kan styre trangen til at pille eller hive i hud og hår, har således eksisteret i mange år. Alligevel gør mangel på forskning det svært at fastslå omfanget af berørte personer.
Amerikanske studier anslår at mellem én og tre procent af den amerikanske befolkning alene, lider af trikotillomani. Studierne antyder dog, at mørketallet er markant.
Det var den franske hudlæge Francois Henry Hallopeau (1814-1892), der første gang satte ordet på lidelsen trikotillomani. Ordet kommer af tricho (hår) – tillo (at hive) og – mani (overaktiv adfærd), mens dermatillomani kommer af derma (hud).
I Danmark findes der ikke tilstrækkeligt med studier til at fastslå andelen, men flere forskere er enige om, at tallene er sammenlignelige med de amerikanske.
En af dem er specialpsykolog Meike Bohn, som sammen med professor Per Hove Thomsen og overlæge Judith Becker Nissen står bag en af de få danske forskningsartikler om trikotillomani.
“Vi kan godt sammenligne os med de tal, vi ser i den amerikanske forskning. Det er samfundsforhold, som er nogenlunde sammenlignelige med vores egne. Så min forventning vil være, at det passer nogenlunde,” siger hun.
Trikotillomani hører under den overordnede betegnelse BFRB (Body Focused Repetition Behavior), og optræder sammen med andre underkategorier såsom Onychophagia (neglebidning) og Dermatillomani (skin-picking/excoriation).
Kilde: The TLC Foundation for Body Focused Repetitive Behavior.
Dermatillomani, eller skin-picking, er, ligesom trikotillomani, en tvangspræget lidelse, som kan oversættes til dansk og betyder ‘at pille i huden’.
Kilde: The TLC Foundation for Body Focused Repetitive Behavior.
Meike Bohn er dog ikke i tvivl om, at andelen af personer med lidelsen rent faktisk er meget større.
“Vi har et register, men det er ikke altid, at folk går til lægen og får det diagnosticeret, så der er helt sikkert et mørketal. I psykiatrien ser vi for eksempel meget sjældent trikotillomani-patienter,” forklarer hun.
I statusartiklen om trikotillomani argumenterer eksperterne for, at konsekvensen af den utilstrækkelige viden i et vist omfang er, at patienterne kan opleve behandlingen som ineffektiv.
Den holdning deler Brian Odlaug Lawrence, han har en phD i epidemiologi og en Master i Public Health ved Københavns Universitet og har beskæftiget sig meget med forskning af BFRB.
“Fordi mange læger og medicinske fagfolk, selv inden for mental sundhed, ikke har kendskab til symptomerne og samtidig er begrænset på tid med patienterne, så spørger de sjældent ind til patientens adfærd,” forklarer han.
Det har konsekvenser for den berørte person, hvis behovet for hjælp ikke anerkendes.
“En del personer forbliver udiagnosticerede og lærer i stedet at leve med BFRB for eksempel ved at skjule skaldede pletter eller bruge makeup eller tøj til at dække områder på huden. Det er selvfølgelig ikke ideelt, for der følger en stor skam med lidelserne, og det kan føre til, at personerne begrænser deres sociale liv,” fortæller Brian Odlaug.
Et nyt diagnosesystem
Behovet for mere anerkendelse hos læger og psykologer er en af grundene til, at Meike Bohn er glad for, at et nyt diagnosesystem snart bliver udrullet i Danmark.
Diagnosesystemet betegnes som ICD-11, og det er en vigtig opdatering af den måde, vi hidtil har klassificeret diagnoser.
Meike Bohn ser det som en stor fordel, fordi den placering, som BFRB får i det nye system, vil skabe en bedre forståelse for behandlingen af personer med lidelsen og være med til at nedbryde den stigmatisering, som lidelsen forbindes med.
“Det er sådan, at i ICD-10 er trikotillomani en selvstændig diagnose under kapitlet for vaner og impulshandling, mens skin-picking, eller dermatillomani, ligger under adfærds-kapitlet,” forklarer psykologen.
Hun uddyber:
“I det nye ICD-11 bliver BFRB-lidelser samlet under OCD-kapitlet. Det har stor betydning. Den forskning, der er lavet de sidste par år, tyder mere på, at lidelsen hører ind under affektive lidelser – altså følelsesmæssige lidelser som angst og OCD,” forklarer Meike Bohn.
Det nye ICD-11 trådte i kraft 1. januar 2022, men flere lande, herunder Danmark, kan først tage det i brug på et senere tidspunkt, fordi implementeringen er en omfattende proces.
Kilde: Sundhedsstyrelsen.dk
Hun understreger, at selvom BFRB-lidelserne kommer til at ligge under OCD-kapitlet, så skal trikotillomani og dermatillomani stadig opfattes som selvstændige lidelser, der kræver selvstændig behandling.
En selvstændig lidelse
BFRB-symptomerne kan minde om OCD adfærd, og derfor har der også været uenighed om, hvorvidt lidelsen skulle behandles selvstændigt eller ej.
En stor del af læger og psykologer ser dog BFRB som selvstændige lidelser.
Blandt dem er privatpraktiserende psykolog Martin Frydenholm, som har tilbudt behandling af trikotillomani og dermatillomani siden 2016.
“For mig at se er OCD og trikotillomani to selvstændige lidelser, som selvfølgelig godt kan optræde samtidig,” siger han.
“Typisk er det psykologer, som har noget erfaring med OCD og angst, som er i stand til at arbejde med de her lidelser, for der er nogle følelser og adfærdsmønstre, der går igen,” fortæller Martin Frydenholm, som tilbyder behandling i sin klinik af samme navn.
En anden privatpraktiserende psykolog, som tilbyder behandling af BFRB, er Martin Bergen. Han er uddannet cand.psych. og ejer klinikken Center for Kognitiv Adfærdsterapi i Værløse.
“Hvorvidt vi behandler trikotillomani og skin-picking som en selvstændig lidelse kommer an på det kliniske billede. Jeg ser det som en selvstændig adfærd langt hen ad vejen, men OCD er forskningsmæssigt en af dem, der svarer stærkt til BFRB,” forklarer Martin Bergen.
Bryd tabuet
Som ung snakkede Pernille Sønnichsen ikke højt om lidelsen, fordi hun skammede sig så meget.
“Det var for eksempel enormt flovt som teenager. Når jeg var til fest, sneg jeg mig ud på toilettet for at pille, lidt ligesom et fiks, før jeg gik tilbage til festen,” fortæller hun.
Dengang var der ikke samme adgang til information, som i dag. Derfor opdagede Pernille Sønnichsen først ved en tilfældig googlesøgning i 2012, at hendes umulige trang til at hive i håret havde et navn.
“Det var en stor lettelse, da jeg fandt ud af, at der var noget som hed trikotillomani. Jeg troede jo, at jeg var helt alene med det,” fortæller Pernille Sønnichsen.
Hun trækker på smilebåndet, da hun bliver afbrudt af Cooper, en papegøje med farvestrålende grønne og røde fjer, som højlydt skræpper på opmærksomhed, mens han hopper rundt på spisebordet. Hun nusser ham kærligt på halsen med to fingre.
“Han vil nok fortælle, at jeg ikke er alene,” siger hun og griner højt.
Dét at opdage, at der er flere, som lider af de samme tvangstanker, har hjulpet hende med at bearbejde den skam og skyldfølelse, som lidelsen kan give.
Selvom der har været gode perioder, hvor trangen til at pille har været under kontrol, påvirker det hende stadig meget i hverdagen. Hun forklarer, at hvor det for nogle sker automatisk, så er hun selv klar over, når hun giver efter for tvangstankerne.
“Jeg piller ofte, og det er nok bevidst. Jeg har altid følt, at det var nødvendigt. Hvis ikke jeg får tid til min trikotillomani, så bliver jeg stresset og får en urolig følelse i hele kroppen,” forklarer Pernille Sønnichsen.
I dag er hun meget åben omkring sin lidelse. Hun plukker aldrig foran andre, for hun bliver stadig flov og frustreret, men ikke i samme grad som tidligere.
“Med alderen er jeg nok blevet mere ligeglad. Jeg har det sådan, at folk må tage mig, som jeg er. Men for satan, det kan nogle gange kræve styrke at være ligeglad med, hvad andre tænker,” fortæller hun.
Jo flere, der kender til lidelsen, jo mindre skamfuldt og tabubelagt vil lidelsen i hendes optik være.
Derfor oprettede hun i 2016 Facebookgruppen “trikotillomani.” En lukket gruppe, hvor de i dag 143 medlemmer kan dele oplevelser, gode råd og erfaringer uden frygt for, hvordan andre reagerer.
Der findes to danske Facebookgrupper for personer ramt af BFRB. Grupperne hedder ‘trikotillomani’ og ‘Dermatillomani (skin picking) og Trikotillomani (DENMARK). Sidstnævnte har 638 medlemmer.
Foruden facebookgruppen, hvor hun aktivt bidrager med sin erfaring og gode råd, når medlemmerne har spørgsmål, så har hun flere gange snakket med frustrerede forældre over telefonen.
“Først og fremmest råder jeg forældrene til at snakke med deres barn om det. Det vigtigste er, at de forstår, at barnet ikke bare kan holde op. Det er en psykisk lidelse, og det er næsten umuligt at stoppe på egen hånd,” siger hun.
“Jeg opfordrer altid folk til at søge hjælp, men med den behandling vi har i Danmark i dag, så er jeg bange for, at der er mange, som bliver tabt på gulvet. Man giver nemlig ret hurtigt op, når man har den her lidelse,” mener Pernille Sønnichsen.
Hun deler eksperternes holdning til, at vejen frem er at udbrede kendskabet. Hun oplever dog, at det langsomt går den rigtige vej.
Personligt vil Pernille Sønnichsen fortsætte med at italesætte lidelsen, så meget hun kan.
“Det betyder alt for mig, hvis jeg kan hjælp andre, så de ikke står alene, ligesom jeg gjorde.”
Billedtekster
Nævnes i rækkefølgen, som billederne vises.
Landing page:
P17, nærbillede af Pernille Sønnichsens hår og nakke: Pernille Sønnichsen giver udtryk for, at hun er heldig. Selvom hun lider af trikotillomani og hiver sine hår ud, har hun stadig en masse af det tilbage. Hendes store, krøllede lokker dækker nemt over de områder, der til tider er tyndere end andre steder på hovedet.
Deborah:
D9, øjenbrynene optegnes en sidste gang inden arbejde: Deborah Ruf går ingen steder uden sin øjenbrynspen. Hver gang hun skal ud af bilen, tjekker hun om hendes øjenbryn sidder ordentligt. Når brynene er tjekket efter, ryger hun en cigaret inden hun stiger ud af bilen og ud i den virkelige verden. Det er blevet til et fast ritual.
D3, Deborah Ruf skjuler halvdelen af ansigtet: Deborah Ruf går ikke ud for en dør før, at hun har fået makeuppen på – vigtigst af alt at få optegnet øjenbrynene. Angsten melder sig altid, når hun skal ud ad døren, uanset om makeuppen er på, for hvad nu hvis det ikke sidder ordentligt?
D2, nærbillede af Deborah Ruf: Deborah Ruf har for første gang i flere år fået lidt af sine øjenbryn tilbage, men de kommer aldrig til at vokse helt normalt ud igen. Den konstante plukning har forårsaget dybe ar over hendes øjenlåg.
D11, Deborah Ruf besøger stadion: Hvidovre Stadion har en særlig plads i Deborah Rufs hjerte. Hun elsker fodbold og er kommet der jævnligt med sin familie til kampene. Hun har arbejdet i den tilhørende restaurant og oplevet den muntre stemning, når de mange mennesker ankommer til kampene.
“Jeg savner at være her,” siger hun, da hun stiller sig i midten af de tomme stolerækker på tribunen, “jeg ville aldrig komme her uden at have tegnet mine bryn op. Men nu er her ikke nogen, og så ville jeg måske have det okay med at vise mig her uden makeup.”
D4, Deborah Ruf leger med hunden Speedy: Hjemme i Hvidovre hos forældrene Simone og Armin, hvor Deborah Ruf bor i øjeblikket, leger hun ofte med hunden Speedy. Ifølge Deborahs mor, er hunden ikke blot til for glæden, men forældrene købte hunden i sin tid med henblik på, at Deborah Ruf kunne distraheres fra sine udfordringer og i stedet have noget, hun kunne tage ansvar for.
D6, Deborah Ruf ryger i bakspejlet: “Nogle mennesker går til boksning, når de skal ud med frustrationerne. Jeg trykker speederen i bund. Det er fantastisk. Ned med vinduerne og vind i håret. Det er helt vildt befriende.”
DDagbog1-5, Deborah Rufs dagbog, som hun skrev i i 2018 – i sin værste periode.
D7, Deborah Rufs hår er dyrebart: Siden Deborah Rufs første symptomer på trikotillomani, har hun altid koncentreret sig om sine øjenbryn. Og som problemerne voksede, forsvandt øjenbrynene hår efter hår, og siden da har hun haft svært ved at gro dem ud igen. Men derimod har hendes hår altid været hendes stolthed. Håret er dyrebart for hende .Nu passer og plejer hun sit lange hår til punkt og prikke.
D8, Deborah Ruf er sammen med hendes mor Simone: Simone Ruf, mor til Deborah Ruf, havde i starten svært ved at forstå, hvad trikotillomani betød. Op igennem Deborah Rufs opvækst har kontakten mellem hende og forældre været blandet, men i dag har de genfundet fast kontakt. Især mor og datter er blevet meget tætte.
D12, ting fra en tabt fortid: Deborah Ruf var et kreativt barn. I spisestuen hjemme i Hvidovre står mange af hendes ting til skue i vitrineskabet. Fletkurve, trædyr fra sløjdlokalet i folkeskolen og billeder af minder. Hun spillede også musik. I dag laver Deborah Ruf hverken trædyr eller fletkurve eller spiller musik. De mange udfordringer tog på mange måder den kreative interesse fra hende.
DS1, Simone Ruf, Deborah Rufs mor, kigger på sin datter: Simone Ruf var ikke klar over, at hendes datter led af trikotillomani indtil hun fik det at vide for få år siden.
“Jeg har ofte været irriteret, når hun kom for sent i skole eller til familiearrangementer. Jeg har ikke kunnet forstå, hvordan det kan tage en hel dag at gøre sig klar. Det er stadig svært nogle gange at forstå, hvor meget det fylder hos Debbie, men jeg prøver,” forklarer hun.
D10, Deborah Ruf ryger en sidste cigaret: Deborah Ruf holder et stykke fra Klatrehallen, hvor hun arbejder i kantinen. Her kan hendes kollegaer ikke se bilen, så hun kan forberede sig både mentalt og fysisk inden arbejde. Hun ryger en sidste smøg inden hun igen tænder for bilen og parkerer den ved Klatrehallen.
Pernille:
P9, Pernille Sønnichsen sammen med papegøjen Cooper: Pernille Sønnichsen har fået en ekstra søn, men dog er det ikke et menneske. Det er 4-årige Cooper, en farverig papegøje, som bliver passet, plejet og trænet af Pernille Sønnichsen. Han er ikke hendes første papegøje. Cooper betyder alt for Pernille Sønnichsen, og han er med til at give hende tryghed og selskab hver dag, især på de mørke dage.
P5, Dermatillomani på Pernille Sønnichsens ryg: Pernille Sønnichsens dominerende lidelse er trikotillomani, men hun har også tendenser til symptomer på Dermatillomani, og det er især på skuldrene og ryggen, hvor hun kradser hul i sårene.
P6, Dermatillomani på Pernille Sønnichsens ryg, zoomet ud: De mange sår og røde knopper spreder sig ud på hele Pernille Sønnichsens ryg og skuldre. Ofte får sårene ikke lov til at hele, fordi hun kradser hul på dem. På denne måde danner der sig ar, der over tid bliver større og større, fordi sårene aldrig heles.
P2, 3-årige Pernille Sønnichsen, fotodag i børnehaven, arkiv: Allerede som 3-årig havde Pernille Sønnichsen hevet alt sit hår ud af hovedet. På dagen for portrættet var det ved at gro ud igen.
“Men de var ikke lige så langt som alle de andre pigers hår. Jeg lignede en dreng. Jeg kan huske allerede dengang, at jeg var enormt pinlig over det,” fortæller hun.
P7, Pernille Sønnichsen sidder i sin stue.
PDagbog1-7, Pernilles dagbog: Pernille Sønnichsen har skrevet dagbog over en syg dages periode kort efter det første møde. Hun giver et præcist indblik i, hvilke tanker, der går gennem hovedet, når hun har pillet. Ofte kan de berørte fortælle om deres følelser og tanker i grove træk, men de egentlige negative tanker bliver ofte fortrængt.
P1, Broderier på badeværelset: Pernille Sønnichsen broderer. Selvom hun har haft mange traumatiske oplevelser i sit liv, er hverken lysten eller humoren til at tage fejl af. På badeværelset hænger der små citater og ordsprog, der både er opmuntrende, sarkastiske og sjove.
P8, vinduet i køkkenet: I køkkenvinduet hænger en guldramme og dingler: Det er et billede af Pernille Sønnichsens tre børn ved siden af en livgarde fra et besøg ved Amalienborg i København. I dag er børnene voksne.
P10, etableringsbillede af Pernille Sønnichsens boligområde: Pernille Sønnichsen bor i Kolding, hendes hjemby, efter at have boet i både England og USA. Skråt over for hendes lejlighed, kan hun se over til sin mors lejlighed. De står og taler til hinanden hver morgen.
P3, portræt af Pernille Sønnichsen: Pernille Sønnichsen forsøger aktivt at udbrede kendskabet til lidelserne i håb om, at de berørte, såvel som pårørende kan forstå udfordringer ved lidelserne bedre.
“Det betyder så meget for mig, at jeg kan hjælpe andre, så de ikke skal igennem det samme, jeg selv har været igennem. Det ønsker jeg ikke for nogen,” siger hun.